Ervaringsdeskundigen
De arrIBA-studie wordt uitgevoerd op 7 verschillende locaties door heel Nederland met veel enthousiaste mensen: onderzoekers, onderzoeksassistenten, psychiaters, (basis/klinisch/GZ)psychologen, onafhankelijk artsen/deskundigen, patiënten, ervaringsdeskundigen en hoogleraren.
De ervaringsdeskundigen leveren een belangrijke bijdrage aan het onderzoek. Vanuit hun ervaring met een dwangstoornis kunnen zij ons adviseren over allerlei zaken; hoe zorgen we ervoor dat een onderzoeksmeetmoment niet te belastend is voor een deelnemer aan de studie? Zijn de huiswerkopdrachten begrijpelijk? Is de eHealth-omgeving gebruiksvriendelijk? Hoe kunnen we ervoor zorgen dat informatie over de arrIBA-studie terecht komt bij patiënten die behandeling zoeken voor een dwangstoornis?
Hieronder zullen enkele ervaringsdeskundigen van ons onderzoeksteam zich voorstellen.
Willem
Ervaringsdeskundige
Na het overlijden van mijn vader gedurende mijn zestiende levensjaar in 2006, ontwikkelde ik vanwege onverwerkte rouw een angst- en dwangstoornis. Vanaf mijn eerste paniekaanval twee jaar later, heb ik verschillende therapieën gehad – zowel psychosomatisch als cognitief – tot dat ik na een grote terugval in 2017 een noodzakelijke intensieve behandeling heb gevolgd in het Marina de Wolfcentrum.
Al relatief kort na de start van mijn behandeling heb ik een positieve omslag kunnen maken waardoor de extreme angst die ik ervoer iets minder werd. Ik had letterlijk het gevoel dat ik meer ruimte had – zowel fysiek als mentaal – en dit heeft zich daarna geleidelijk uitgebreid. Ik heb gedurende mijn behandeling mijn leven weer opnieuw kunnen opbouwen: vrijwilligerswerk, waardevol contact met mijn dierbaren, zwemmen, lezen, en een nieuwe woning.
In de zomer van 2018 werd ik benaderd door het onderzoeksteam van de arrIBA-studie van GGZ Centraal of ik als ervaringswerker wilde bijdragen aan het ontwikkelen van een alternatieve behandelmethode voor angst- en dwangstoornissen. Ik was erg geïnteresseerd omdat gedurende mijn eigen behandeling de wens ontstond om mijn ervaring in te kunnen zetten. Nu had ik de kans.
Hetgeen dat ik graag wil uitlichten van de IBA-behandeling is de nadruk op de mens als een verhalend wezen. Ik kan mij erg vinden in het stappenplan om geleidelijk aan het angstverhaal kritisch tegen het licht te houden om vervolgens een alternatief, op de werkelijkheid gebaseerd, persoonlijk verhaal vorm te geven. Het is werkelijk bevrijdend wanneer het besef steeds meer doordringt dat het angstverhaal geen basis heeft in de werkelijkheid.
Als historicus ben ik geïnteresseerd in de manieren waarop mensen omgaan met het verleden. Ook in de geschiedschrijving wordt het historische verhaal steeds weersproken en aangepast op basis van nieuw bronnenmateriaal en/of een nieuw perspectief. Ik ben er steeds meer van overtuigd dat dit ook geldt voor het persoonlijke angstverhaal. Het is mogelijk om uiteindelijk op basis van een realistisch persoonlijke verhaal met een veilig gevoel in het leven te staan. Tijdens de IBA-behandeling kan iedereen hier een begin mee maken. En dat is alle moeite meer dan waard.
Rob
Ervaringsdeskundige
Mijn naam is Rob, ik ben 32 jaar en ik werk bij het waterschap.
In 2014 heb ik mijn rug en nek gebroken. Het eerste half jaar na het ongeluk ging prima, toch door verschillende omstandigheden kwam ik in de knel met mijzelf. Dit resulteerde in een angststoornis. Door die angststoornis kwamen er dwangmatige handelingen. Na verschillende omzwervingen bij psychologen kwam ik bij het Marina de Wolfcentrum in Ermelo terecht. Hier heb ik de klinische behandeling met goed succes doorlopen. Het was niet altijd makkelijk, maar door de confrontatie aan te gaan ben ik goed hersteld en heb ik handvaten gekregen om verder te kunnen met mijn leven.
Wat is mijn bijdrage in het arrIBA onderzoek?
In het behandelprotocol zijn er huiswerkopdrachten voor de cliënt. Deze huiswerkopdrachten heb ik gelezen door de ogen van de cliënt en aangegeven of de tekst van de opdrachten helder is. Ook heb ik bekeken of de opdrachten leesbaar, begrijpelijk, of niet te moeilijk zijn. Verder heb ik de eHealth omgeving Karify, waar alle huiswerkopdrachten zich bevinden, getest op gebruiksvriendelijkheid. Ik heb alle modules doorlopen, zoals een cliënt dat ook zou doen.
Verder vind ik het goed dat ervaringsmedewerkers meedenken en meewerken bij dit onderzoek, wij kijken toch vanuit een andere invalshoek naar de therapie dan diegene die de therapie bedacht heeft.
Wendy
Ervaringsdeskundige
Na mijn behandeling bij GGZ Centraal, Marina de Wolfcentrum ben ik een jaar later op reis gegaan en kwam ik tot de ontdekking dat mijn dwang echt veel minder/bijna weg was. Dit was voor mij een hele mooie ervaring en daarbij kwam de gedachte op dat het mij heel erg mooi leek om anderen te helpen in dit proces. Toen ben ik de opleiding van ervaringsdeskundige gaan volgen. In diezelfde periode werd ik benaderd of ik aan de slag wilde als ervaringswerker bij de arrIBA studie. Dit leek mij een unieke kans om mijn wetenschappelijke achtergond en kritische blik te combineren met mensen met dwang helpen. Hopelijk kan de IBA namelijk een mooie nieuwe behandelmogelijkheid bieden.
Binnen de studie heb ik mij vooral bezig gehouden met het bekijken van de huiswerkopdrachten voor de toekomstige deelnemers aan de arrIBA-studie. Hoe zou dit op mij overkomen als ik deelnemer was? Zou ik de opdracht begrijpen? Ook deed ik daarbij suggesties, bijvoorbeeld als ik dacht dat het beter anders geformuleerd zou kunnen worden of als het naar mijn idee beter zou zijn om nog een stuk tekst uit de vorige les te herhalen. Heel mooi dat de onderzoekers onze input wilde mee nemen en ons ook bijvoorbeeld mee namen naar presentaties over de arrIBA-studie, waar wij ook onze ervaringen mochten delen! Ik heb mij zeer gewaardeerd gevoeld!